罕見疾病兒童的治療與對家庭負擔,壓力顯然較一般家庭大了許多,但是罕病兒的父母願意勇敢承擔,做孩子永遠的靠山。天下文化新出版的《不落跑老爸》敘述10位罕病兒父親的故事,感動人心,不禁讓人為「罕見」的父愛喝采!
《不落跑老爸》總共集結了10位罕爸的故事,作者呂政達也是自閉兒不落跑老爸,把罕爸們的心裡的話說出來,讓大眾了解他們無怨無悔,也讓他們的孤愁不再孤愁。更讓他們的罕病兒知道,「風雨中,不落跑老爸為你換上一片溫暖的天空」。
本身也患有罕見疾病的立委楊玉欣表示,罕爸們除了要直接面對疾病與痛苦的挑戰,還要找到讓自己身心安頓的方法,是非常不容易的事。他們雖然常常不知道前方在哪裡,但是腳步卻要一直往前邁進,繼續向前走。
監察院長王建煊也說,他曾聽人說有父親因得知孩子罹患罕見疾病而受不了就落跑,心裡氣憤怎麼有這樣的爸爸。但他反問自己,如果我是那個爸爸,心中也是很難過,不知如何照顧,要如何面對漫長的未來。
由4位不落跑罕爸組成「睏熊霸樂團」在《不落跑老爸》新書發表會中,盡情演唱《一首搖滾上月球》,告訴大家「從今以後沒有不可能,在乎的是我愛的人一定快樂」。
作者呂政達說,「這些家庭雖各自傳唱著自己的故事,卻鼓舞其他人,轉個念,風景會不一樣。」