罹患逢希伯.林道症候群(VHL)現年22歲的台師大學生尤文瀚,17歲時左眼視力模糊,現在完全失明,只靠右眼視物,腎臟和腦部也長腫瘤。但他樂觀面對生命,課業上從來不讓父親擔心,常常一個人去自助旅行,獨自完成2次環島旅行,還去過香港、澳門、大陸、泰國。13日他領取第9屆罕見疾病基金會成績優良獎學金,其活在當下的生命態度也備受讚揚。
罕病基金會指出,逢希伯.林道症候群(VonHippel-Lindau,VHL)是罕病中的罕病,國外發生率約每3萬6000人才出現1人,台灣只有6人,患者平均壽命大約40歲,目前沒有根治方式。
基金會表示,VHL病因是第3號染色體短臂上的VHL基因發生變異,失去抑制腫瘤的功能,臨床症狀多樣,除了血管異常增生,伴隨全身多個器官產生腫瘤,父母有1人的VHL基因缺損,子女均有1/2機率會罹患此症。
現年22歲的尤文瀚,他的母親21歲雙眼失明,41歲死於惡性腫瘤併發多重器官衰竭後,他和哥哥才從基因篩檢中診斷母子3人罹患相同疾病。尤文瀚經常跑醫院,接受各種治療,減緩疾病惡化的速度,但是外表與一般人無異,裝扮像是一般在街上走動的型男。
尤文瀚認為人只是時光的過客,生命只是一趟旅程,尤文瀚說,他知道自己的身體狀況,他不為自己做長期規劃,也不去想要不要交女友的問題,他要去壯遊,認識世界,也探索自己。「快樂是一天,不快樂也是一天」他選擇把握當下,用旅行探索自我。