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臺灣第11場「死亡咖啡館」活動全記錄
2015-03-08 台北-樂終雅集 (活動相簿)

臺灣第十一場「死亡咖啡館」活動已於104年3月8日(日)下午2點到5點,在台北市澐知道咖啡館圓滿結束。這一場負責主辦的是金寶山慈善基金會,本次活動有個小主題,以「臨終關懷」為討論的議題。很多人分享,雖然安寧療護觀念近年來比較廣為大家所知,但是,從親人生病到末期到臨終到過世,這一段過程,家屬其實會面臨很多問題,包括醫療照護問題、經濟問題、末期該不該急救、臨終病人的身心靈需求為何?如何照護臨終病人身心靈、如何给予靈性的陪伴與關照、家屬的照護壓力與需求、臨終時應如何互動與送別?遺體護理,以及臨終前該準備的事項等,大家討論熱烈,收獲頗多。

這場活動同樣有近30位來自不同領域、不同背景、不同地方的報名者齊聚一起,大家雖然彼此陌生、不認識,卻能很快的融入氛圍中,打成一片,由衷的分享自己的生命經驗。憶及親人過世時的臨終照護與互動,大家有感嘆、有遺憾、有安慰,也有無限思念。

郭慧娟老師說,每個人都會面臨死亡,在瀕臨死亡之際,我們需要的是什麼?希望的又是什麼?什麼是臨終者的權利?什麼又是臨終者常被忽略的事?什麼是家屬應該做的事?什麼又是家屬常常忽略的事?家屬最常遺憾的又是什麼?我們常看到身旁很多人,從罹患疾病,到被診斷或告知生命末期,進入臨終,以迄斷氣,都是孤單、徬徨、恐懼、疏離和無依,彷彿只能無邊無際地等待死亡到來,沒有人能夠深度地分享生死交接和掙扎的複雜心裡感受。

為什麼許多臨終者會感到孤單、徬徨、恐懼、疏離和無依?主要的原因還在於大家對死亡的否定、恐懼和負面認知,再加上未具正確的臨終關懷心態,以及關懷和照護的知識與技巧,以致許多人的生命末期階段,在身體療護、生活照顧、人際互動、情緒表達或靈性溝通上,被無形的帷幕區隔開來,所以產生孤單無依和徬徨疏離感。

郭慧娟指出,生命的臨終猶如人生的結業式,結束之前應該完成人生的回顧,盡量圓滿未竟之事,並應擁有生命與醫療的自主權,及享有生命最高尊嚴。在重要親朋最真摯的陪伴、送行下,滿載祝福,安詳、平靜的向人世道別。

為了讓大家心情沈澱下來,聚焦在本次活動議題上,活動一開始大家便一同欣賞一段15分鐘的小短片,短片內容有三段,提出了人們面對死亡的心態、喪親的悲傷和臨終遺憾。

第一段短片提到人對於死亡這件事似乎不容易做好準備,即使知道親人已經到了末期,心情還是起伏很大,除非心理做好準備,否則很難坦然面對。提醒大家思考:這輩子你第一次想到死亡是什麼時候?當時發生了什麼事情?讓你對死亡產生什麼想法?你曾經經歷跟死亡有關的事件嗎?當時的你有什麼感覺?死亡帶給你、我怎樣的衝擊和震撼?而面對死亡,誰又能做好準備……

第二段短片點出:我們大多數人恐懼死亡的原因有四:一是對死後世界的未知;二是怕面對死亡可能帶來的痛苦煎熬;三是還有很多事未完成;四是欲求太多、放不下。提醒大家思考及討論:死後生命是否繼續?人真有靈魂?死後靈魂又何去何從?如果生命無法繼續,死亡的意義是什麼?如果死後生命得以延續,那麼生命的意義又是什麼?

第三段則提醒:每個人都知道也都會說:人要活在當下,可是,生活中總有很多事牽絆著我們。忙!忙!忙!是我們怕面對生死的最大藉口。你可曾想過:如果你只能活到明天,你這輩子到底值不值?你還有什麼事沒有完成?你又錯過了什麼事?國外有一位護士針對1000位臨終病人進行調查,發現大部分的臨終病人,在生命盡頭最後悔的五件事是……1. 我希望當初我有勇氣過自己真正想要的生活,而不是別人希望我過的生活。2. 我希望當初我沒有花這麼多精力在工作上。3. 我希望當初我能有勇氣表達我的感受。4. 我希望當初我能和朋友保持聯系。5. 我希望當初我能讓自己活過開心點。

隨著社會變遷、醫療日益發達,家庭結構從大家庭改變為折衷家庭或核心家庭,以及老人照顧機構興起,國內民眾的衰老、臨終和死亡地點逐漸由自宅轉移到養老機構或醫療院所。生病時可以直接在醫院內受到較好的專業醫療和救治,但只有少數親人陪伴照顧,甚至由看護、外籍勞工或醫療人員代替家人。臨終時家人才陸續趕到,臨終病人在感覺陌生又充滿醫療器材的冰冷環境中走完人生最後一程。

而回看傳統國人的衰老、臨終和死亡過程多是在自己家中。生病時有家庭成員合作照顧和看護,遇有症狀及病痛時延請醫師至家中診治;臨終時家族成員環伺病榻旁,臨終者在自己熟悉的環境,聞著習慣的生活氣味,聽著習慣的生活聲音,家中環境和病榻旁的一切都是自己熟悉且能自主掌控的。這種「善終」觀念配合在地老化,又逐漸被重視和關注。現在有些地方政府開始啟動社區安寧照護計畫,連結在地的醫護團隊,提供末期病患及家屬就近在地服務,推動社區臨終關懷及照護支援,這意謂著國人開始重視「善終」,並希望尊重更多人的心願,能在自己熟悉的家中臨終,並獲得最好的照顧支援。

因為對死亡的無知和恐懼,我們常常在面對自己或親人的生命末期和瀕死之際,顯得害怕、焦慮、擔憂和不知所措。我們有很多話想跟臨終的家人說,卻不知該說什麼;我們有很多情感想表達,卻不知該用什麼方式去表達;我們希望和臨終的家人親密溝通,卻不知道如何互動;我們希望臨終的家人能安心的辭世,卻不道如何安排最適切的臨終環境;我們知道應完成臨終家人的心願,但不清楚如何把握和對應;我們也希望爭取和臨終家人的相處時間,卻不知道如何體貼陪伴。我們也常在延長生命和少受些苦的為難抉擇中掙扎,在緊急時刻為有沒有必要急救或尊嚴死亡爭執不休。

很多人往往在喪失親人後,才陷入深深的遺憾、懊悔和悲傷。這些遺憾、懊悔和悲傷有很大部份原因是因為未給予臨終親人適切的關懷和陪伴,欠缺和臨終家人的溝通互動,以及不知道如何給予祝福關愛,不能確定其是否走得安心。

試想,如果家人在生命末期臨終階段,我們能給予最高的尊重,擁有高度的生命自主權,能協助其完成人生回顧,達成其生命未竟之事,促成其人際圓滿和解,實踐宗教理念或個人信仰方,則其生命必然能達到真正圓滿,而家屬同樣也能安心和無憾。

在瀕臨死亡以及宣告死亡之前,這一段時間格外重要。這是「送行」的黃金時間,是臨終者和重要親友們不能錯過的生命互動寶貴時光,更是家屬盡孝道、表心聲的重要時刻。臨終瀕死時間,可能只有短短幾小時,也可能長達一至二天,臨終的環境最好能符合人道需求,最好能安排專屬的臨終道別空間,能讓家屬和臨終者親密互動,溫馨道別。

臨終者在瀕死前身體和精神上都會有變化,醫護人員和家屬不能忽略其生理舒適感,要重視其臨死覺知,更應把握機會以肢體、語言和意念傳達對臨終者的關愛、感謝、祝福和告別之意,讓臨終者帶著滿載人世間最真摯的祝福,放下這一生的恩怨情仇,沒有遺憾、平靜、安詳的離開人世。(以上臨終關懷資料取自華都出版事業公司郭慧娟著《生死學概論》一書第七章〈死亡如此靠近─臨終關懷與陪伴〉)。

要聽要說要看─思考和面對死亡的議題
要知道,死亡不是一瞬間的事情,從家族中有一個人生病開始,全家族的人就會逐漸面臨許多問題,包括:病人和家人如何面對死亡這件事?醫病溝通的問題?醫療的問題?該不該放棄急救?臨終病人的生理、心理、情緒、靈性和宗教上的需求與照護?如何善終的問題?如何給予病人臨終關懷?病人和家屬在臨終階段如何互動,才能彼此生死兩安?接下來便是過世前的臨終準備與處理、後事的協商、治喪、喪禮的規劃與辦理、殮、殯、奠、葬、祭等問題。辦完喪禮以後,真正的悲傷來了,如洪水猛獸,又有多少人是自己躲起來療傷?那種悲和痛也沒人教我們如何面對和抒發。

試想:上面所講一系列的問題和事情,我們的教育、我們的學校都沒教,我 們的家庭也都不太談,但是,沒有人能夠逃避呀!一旦事情來臨了,你我能知道該怎麼辦嗎?不知道,對不對?所以,我們辦這個活動的目的就是要大家來談,要大家願意去面對,要大家願意思考,要大家聽聽別人怎麼說,想想自己生命中類似的經驗,回去以後也可以跟家人好友談一談。
當我們願意談論和面對死亡時,我們就能夠從容的面對人生的生、老、病、死,死亡前能做好各種準備,死亡前能夠有時間有機會圓滿這一生,該道別的完成道別,該道謝的道了謝,該說sorry的也道了歉,該表達愛意的也盡情表露,該和解的也完成和解,這是如何溫馨和圓滿的事呀!這難道不是人生最後很重要的事嗎?

所以,接下來,我們大家就盡情的分享。舉凡跟死亡有關的議題都可以分享。例如:第一次想到死亡是什麼時候?回憶自己幾歲時第一次想到死亡當時發生了什麼事情?為什麼會想到死亡?當時的心情及之後對自己的影響。曾經有無和別人談論死亡的經驗?為什麼我們的社會忌諱死亡?生活中對死亡的禁忌:數字.諧音.想像?辦理喪事時有哪些禁忌?我們對禁忌和死亡的因應態度為何?親人過世時的經驗分享。面對死亡的態度是否能夠改變?臨終時親人能做什麼?具體的臨終關懷該做些什麼?面臨生命最後關頭該有什麼態度?自己能為自己的後事做主嗎?辦喪事時常遇到什麼問題?對喪葬禮俗有什麼看法?喪失親人的悲傷經驗分享。如何走出喪親悲傷?多久走出悲傷才是正常?對生前告別式的看法?預約喪禮的具體做法有哪些?對安寧療護的瞭解和接受討論。放棄急救?堅持到底?人臨終前會有什麼反應?需要怎樣的照護?意外死亡對我們的衝擊是什麼?對死亡的污名化又是什麼?寵物的臨終陪伴、關懷與失去後的悲傷……等等。

有一位分享者談到,聽到老師今天分享的臨終照護與諸多身心靈問題,收獲良多,想到多年前父親過世前,自己和家人什麼都沒做,因為不知道該做什麼,不知道做什麼才是對父親好的,更不知道家人能做什麼。或許真的是我們太缺乏這方面的資訊了,從小到大,哪有人教我們在親人臨終前可以做什麼,今天能接受到這樣的資訊,真的太棒了!

一位朋友說,家中長輩因發生車禍過世,事情發生突然,令他和家人措手不及,至今仍覺有諸多遺憾。當時父親被送醫急救,最後是在加護病房過世,因陷入昏迷,身上插滿著管子,家人沒有來得及跟他道別,也不知道可以做什麼,大家都覺得遺憾。如果在那個時候能夠做一點臨終的道別,或許大家心裡會好過些。在父親昏迷的那段時間,家人也為要不要急救有不同的看法。他認為,感情的牽絆會讓親人無法理性的做決定,因為是親人啊!不急救意謂著他馬上就會離開我們,很糾結的心情,其實外人很難理解。

另一位分享者表示,現代社會如同老師所說,臨終的環境改變了,都會區很多人在醫療院所臨終、病逝,在醫療院所有時因設備、環境問題,家屬很難給予比較周全的臨終關懷,現在有些縣市醫院開始推安寧居家照護,真的挺好的。她說,她有一位長輩就選擇在家照護,雖然已經末期,卻依然過著平常的生活,只是控制疼痛。

一位分享者則說,老師今天講到探望臨終者該注意什麼?讓他想到很多人探病時真的反倒是「打擾」病人。他說,我們都會很忽略病人的心理和靈性需求,大多將注意力放在病人的疾病和生理照護,其實病人的情緒、靈性和生命回顧也很重要,但他覺得這些部分要關照到好像並不容易。今天吸收到這部分的知識,讓他感覺應把相關資訊傳遞出去,讓更多人知道如何做好臨終關懷與照顧,這對臨終者才是最圓滿的,對家人來說也會減少遺憾。

還有一位朋友提及,她的母親過世時,因為有宗教信仰,從臨終前就開始助唸,但是家人卻沒有機會與她做道別,她說,現在想想,臨終一心唸佛助唸雖然對母親很重要,但是,如果能再加上更多元、更廣泛的臨終具體關懷,不但對母親生命更圓滿,對她們這些子孫也會更無遺憾。

有一位參加者說,父親生前罹患癌症,住進安寧病房,後來醫護人員說差不多了,她們帶父親回家,大家以為回家後很快父親就會走了,結果父親卻一直都有生命跡象,回家第一天大家心裡忐忑不安,到晚上父親仍有生命反應卻讓大家不知道該怎麼辦,跟醫護人員連絡後才知道如何繼續照顧父親。她說,在至親生命臨了前,家人心裡很是煎熬,感情往往超越理性,即使明知道該怎麼辦,有時也很難完全做到理性照顧。父親後來再多活一個多月,現在想想,很感謝老天爺多給父親一個多月的生命,讓她們能多陪父親一些時間。

多位朋友在分組討論時認同,每個人都有醫療和生命的自主權。生命末期要怎麼處理,是放棄急救或是堅持到底,自己是可以做決定的,有時候病者心裡在想什麼?是不是有未完成的心願?生命未竟之事的牽絆等,會讓生病的人內心很糾結。家人要學習尊重、同理和耐心陪伴,給予身心靈全面照護,才能讓親人安心的走,圓滿最後生命。

 
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